Mathieu Petit Bonheur !

Je m'appelle Mathieu Chouinard

Je suis atteint d'une maladie neuro-dégénérative... incurable.

Je ne comprends pas très bien ce qui se passe dans mon petit corps, mais plus rien n'est comme avant!

Quand j'étais tout petit, je me rappelle, j'étais en pleine forme! J'ai même commencé à marcher quand j'avais à peine 11 mois! Je m'en rappelle, parce que mes parents disaient que j'étais un petit vite!

J'étais un petit garçon tout le temps de bonne humeur! Quand maman venait me réveiller le matin pour aller à la garderie, la première chose que je faisais en ouvrant les yeux, c'est un grand sourire! 

À la garderie, je partageais toujours mes jouets avec les amis, et mes collations aussi! J'aimais aussi beaucoup aider ma gardienne avec les plus petits.

J'ai appris à parler, dessiner, manger avec des ustensiles...

J'adorais aller nourrir mes poules et mes canards avec maman et ma soeur. J'étais très fier quand c'était moi qui ramenais les oeufs dans le petit panier! 

Quand j'ai eu 3 ans, à mon anniversaire, mon parrain et ma marraine m'ont offert un petit 4 roues! Un 4 roues vert juste pour moi! Wow ma couleur préférée! J'étais tellement content! J'ai appris très vite à le conduire, et c'est devenu mon passe-temps préféré! Je le prêtais souvent à ma grande soeur aussi, parce qu'elle en avait pas elle!

J'adorais quand mon Papounet me faisait des chatouilles,  souvent aussi, je jouais des tours, surtout à ma soeur! Je connaissais ma gauche et ma droite, une douzaine de lettres de l'alphabet, mes couleurs.... et je pouvais presque m'habiller au complet tout seul! 

À 5 ans, quand j'ai commencé la maternelle, j'ai fais une grosse crise d'épilepsie qui a nécessité un transport en ambulance, et je pense que c'est depuis ce jour que tout a changé.

Mon déclin....

J'ai commencé à avoir de plus en plus de difficulté à m'exprimer, je trébuchais partout, j'ai commencé à me refermer sur moi-même. Je fonçais aussi partout avec mon petit 4 roues et ne savais plus comment reculer. 

Quelques mois plus tard, on m'a changé d'école parce que je ne cadrais plus dans une classe régulière. Maman a arrêté de travailler aussi. Je pense qu'elle a fait ça pour moi!

Mes parents étaient très inquiets, et on est allé voir beaucoup de gens que je ne connaissais pas. 

Souvent, ces gens me faisaient des bobos, je n'aimais pas ça du tout. Ils m'ont fait des tonnes de piqûres, me branchaient pleins de fils sur la tête sans que j'aille le droit de bouger, ils ont fait un trou dans mon bras pour avoir un échantillon de ma peau, un autre dans ma cuisse pour me prendre un morceau de muscle..... Ils m'ont fait plusieurs tests avec pleins de mots compliqués. 

J'ai dû faire plein de dodos à l'hôpital pour pouvoir voir le plus de docteurs possible! J'étais avec maman, mais je m'ennuyais beaucoup de Catherine et de mon Papounet !

À mes 6 ans et demi, les analyses de génétiques ont révélées une maladie nommée Sanfilippo A. C'est une maladie neuro-dégénérative orpheline. Toute la famille a été secouée par cette nouvelle, même s'ils s'y attendaient.Aujourd'hui, j'aurai bientôt 7 ans, je ne parle plus du tout, ne marche plus non plus. Mon épilepsie n'est toujours pas contrôlée, même avec plusieurs médicaments.Ma maman s'occupe toujours de moi si bien. C'est une combattante! Elle fonce et ne se laisse pas abattre. Nous sommes une belle famille pleine d'énergie. Ma soeur est très attachée à moi. Ils profitent de chaque instant avec moi, parce qu'ils savent que mes jours sont comptés. 

Nous devons maintenant agrandir notre maison de campagne qui est trop petite pour mes besoins particuliers. Nous devons faire une rallonge pour que j'aie ma chambre juste à moi, avec mon lit d'hôpital, mon bain adapté, des rails au plafond pour aider le dos de ma maman, une rampe d'accès extérieure et aussi, nous devons agrandir la cuisine parce qu'elle est si petite en ce moment que mon fauteuil roulant n'y entre pas. 

Dernièrement, nous avons eu une autre mauvaise nouvelle. L'équipe des généticiens de Ste-Justine ne sont plus certains de mon diagnostic. Ils m'ont fait faire plusieurs prises de sang pour revérifier. Une autre maladie est suspectée: GM2 Gangliosidose variant AB. Qui est une autre maladie neuro-dégénérative... Pire encore. Nous savons que plusieurs gros équipements sont à venir : poteau de gavage, machine à sécrétion, machine à oxygène, planche à station debout, etc. Donc, nous devons prévoir avoir de la place dans la maison pour que j'y sois à l'aise. 

Malheureusement, mes parents n'ont pas les moyens de payer tout cela et le programme gouvernemental n'est pas suffisant. Nous demandons votre aide pour financer ce beau projet pour aider ma famille à bien s'occuper de moi. 

En septembre, je ne retournerai probablement pas à l'école, vu ma condition. Ce serait bien d'être confortable dans mes choses à moi. 

Merci beaucoup pour votre aide. 

Tous les sous amassés vont directement à l'agrandissement de notre maison et pour mes besoins à moi! 

Merci de votre générosité

Mathieu Chouinard et sa petite famille

xxx

Merci à Make A Wish pour ce beau voyage inoubliable!